En julio tuve la suerte de poder participar en el National Down syndrome Congress. No tuve la chance de contarles nada más de esa experiencia de lo que logré mostrarles en las historias, pero como se imaginarán hay muchiiiiiiisimo más para compartir. Así que prepárense que aquí empieza la avalancha de info.
El tema que más me atrapo y me dejo pensando, fue el de los hermano/as de las personas con síndrome de Down. Paso a contarles porque me llamo tanto la atención.
Durante todo el congreso, se desarrollaban instancias paralelas para diferentes públicos. Habían reuniones para doctores y especialistas medicos donde se trataban las últimas investigaciones y avances en estas áreas. Estábamos las familias, terapeutas, técnicos, fundaciones y activistas que trabajan por la inclusión en una serie de varios módulos donde podíamos presentar nuestro trabajo y compartir nuestras experiencias. También había un campamento, estilo colonia de verano, para los más chicos con el fin de que los padres pudieran asistir tranquilos a las ponencias. Por supuesto se desarrollaba una agenda bien apretada de actividades y conferencias dirigidas a personas con síndrome de Down y por último este espacio que encontré fascinante: el congreso para los hermanos.
Cuando mirando la grilla de actividades, para marcar a cual de todo el abanico de oferta iba a poder asistir, teniendo que dejar de lado muchas charlas muy interesantes, me llamo la atención una página donde detallaban parte del programa del B&S conference (conferencia de hermanos y hermanas).Intrigada y con ganas de saber más pregunté a uno de los varios cientos de voluntarios si podía explicarme más en detalle de que se trataba esta conferencia.
Durante dos días, hermanos y hermanas de todas las edades, en grupos según la etapa de vida (escolar, adolescentes y adultos) iban trabajando junto a un grupo de hermanos “tutores”, más grandes que la edad del grupo, varios temas y tópicos que encontré infinitamente importantes.
Desde compartir su experiencia con pares, que viven día a día las mismas situaciones, explicaciones acorde a sus edades de que es e implica el síndrome de Down, charlas donde se hablaba de cómo hacer frente al bullying hasta, en el caso de los adultos, asesores financieros y técnicos que les presentaban herramientas para poder ayudar a desarrollar correctamente la autonomía de sus hermanos. Cómo encarar y llevar adelante la responsabilidad, que en la mayoría de los casos recae sobre ellos, al momento de que los padres envejecen.
Se imaginarán que todo esto generó una explosión al nivel Big Bang en mi cabeza. Si bien uno como mamá es consiente de muchas de las cosas que los hermano/as de nuestros chinis deben procesar y encarar, cuando se nos plantea así, tan detallado y desglosado… una mezcla entre ataque de pánico y ansiedad, por aprender todo y poder dar estas herramientas, se apodera de uno. Lamentablemente no tuve acceso a el material que trabajaban, pero estoy moviéndome para conseguirlo y compartirlo.
Indudablemente esto me dejó la espina clavada y llegando a casa empecé a pensar y a mirar con otros ojos a Iñaki y Guille, tratando de imaginar cómo y de que forma acompañar los momentos y etapas de sus vidas. Mil preguntas del tipo “será necesario explicarles esto?” o “no será más lógico confiar en mi instinto y dejar que estas cosas vayan por su canal natural?” se instalaron en mi cabeza.
Las respuestas, estoy lejos de tenerlas y con ese fin escribo este posteo. Esta vez soy yo quien les pide ayuda. A esos hermanos y hermanas que están por ahí en esta linda comunidad, que me cuenten su experiencia. Que fue lo que los ha marcado más, que herramienta les hubiera gustado tener o cual tuvieron y encontraron fundamental para sus vidas…. y todo, TODO lo que quieran compartir.
De verdad siento es un tema que muchas veces dejamos en segundo lugar y es fundamental, y por el cual creo yo hay mucho por hacer.
Hermanos no podemos vivir con ellos … y mucho menos sin ellos!