Cuando una familia recibe a un nuevo miembro junto con la fuerte noticia de que tiene síndrome de Down, reciben de su entorno cercano y no tanto, varias manifestaciones de aprecio y empatía, muchas veces traducidas en frases que suelen caer en un ramillete de tres o cuatro conceptos repetitivos y hasta cliché, coronadas por la reina de todas las frases «este/a bebe es UNA BENDICIÓN».Cuando hace un poco mas de 1 año vivimos este momento con el nacimiento de Candelaria, cada vez que recibía esta frase sentía un puñetazo en el estomago y pensaba «de que bendición me están hablando?», mi hija iba a tener dificultades para aprender todo lo que al resto de las personas nos es muy simple y cotidiano. A mi hija le iba a ser difícil entablar relaciones sociales en este mundo donde todo lo diferente lo excluimos y lo tildamos con adjetivos durísimos como deficiente, retrasado o «con problemas». Le iba a ser difícil poder expresarnos con claridad y facilidad lo que sentiría o pensaría, y así seguía y seguía la lista de razones por las que consideraba que mi hija no era una bendición.
Los meses pasaron y esta extensa lista se fue desvaneciendo principalmente por ser nosotros capaces de romper los mitos que como sociedad tenemos o nos cuentan. Además de informarnos y conocer personas con la misma condición que nuestra pequeña, que son niños, jóvenes y adultos plenos e increíbles. Pero sobre todo esta lista de razones se fue apagando ante la aparición de una nueva lista, esta vez de cualidades o singularidades que fuimos descubriendo y que traía consigo esta condición. Descubrimos la maravillosa complicidad que se da cuando te cruzas con personas o familias relacionadas directamente con el SD. Esa mirada cercana de «se que tu tienes esa conciencia diferente de la vida que ilumina los ojos de quienes la viven y les da paz». Descubrimos también la plenitud de alma que se da al tener la posibilidad de poder ver al resto de las personas sin prejuicios, dándoles las mismas oportunidades de ganarse ese pedacito de nuestro corazón. Descubrimos logros, que antes nos parecían cotidianos y comunes, magnificados y transformados en mega logros, no solo de ella sino de todos quienes somos parte de su esfuerzo y su trabajo diario; Nunca mas atrapar un juguete y cambiarlo de manos va a ser lo que era antes. Descubrimos una sonrisa genuina y auténtica que se regala generosa a cada minuto y cuando mas la necesitamos.
Y luego de un año llego a la conclusión de que un bebe con Síndrome de Down no es solo una bendición, como lo son TODOS los hijos, sino que con su extra cromosoma traen asociado una cuota extra de bendición. Con esa simple frase repetida por muchas personas me queda claro que esta sociedad esta mucho mas preparada y encaminada hacia la inclusión de lo que yo creía, y sobre todo de lo que yo veía cuando estaba más dolida que disfrutando este maravilloso regalo de ser mamá de mi Cande. Afortunadamente muchos si lo vieron y por suerte no se han cansado de decirme «Son una BENDICIÓN»
Hola soy la abuela de Sara una bebe de 5 meses con SD la ame en cuanto llego a nuestras vidas , no sabía mucho sobre el tema pero toda la información me ha servido para ir aprendiendo más acerca del SD y gracias por compartir los logros de Cande eso nos ayuda para ir preparando y estimulando a Sara junto con su terapista
Hola! Soy Karina, tengo una cuñada con SD, es una persona maravillosa, tiene 14 años y la verdad que desde que la conocí la amo porque solo sabe dar amor! Pero a sus padres que ya son personas mayores les está costando mucho hacer que avance ya que no habla, no escribe, va a una escuela “especial” desde hace poco porque antes iba a otro centro que tampoco lograron que avance y hoy por hoy el mayor temor es que para el próximo año quizás la pongan con chicos más grandes por su edad y ella no sepa cómo manejarse! Quisiera saber si me pueden orientar un poco en el tema, veo a Cande tan incentivada e independiente y sueño conque mi cuñada logre llegar a eso pero enti veo que necesita nuestra ayuda! Desde ya muchas gracias!!!
Hola! Me da gusto ver cómo viven y comparten el día a día de Cande… Estoy enormemente bendecida en mi vida, como siempre le digo a mis padres, el mejor regalo que me dieron en la vida es mi hermano, un SD medio rebelde, que nos alegra la vida a todos, y que cada cosa que fue logrando era un logro colectivo. Hace 21 años, cuando nació, mis padres, muy jóvenes, se encontraron perdidos, en un mundo nuevo y del que no sabían nada. Yo, con 4 años casi, lo viví como dices tú que Iñaki ve a Cande, es mi hermano chico, y lo voy a cuidar, siempre. Es realmente valioso el hecho de que ahora, las familias que son bendecidas con un SD, encuentren apoyo, anécdotas, y que puedan ver que no es algo raro, algo malo. Son igual o más capaces que cualquiera, está en el apoyo familiar que tengan, cuanto potencien sus capacidades. El error que cometen muchas familias es subestimarlos, tratarlos como que son menos, porque quieran o no, los están predisponiendo a ser menos. Mi hermano al día de hoy, con 21 años, goza de buena salud, gracias a Dios, si bien es celíaco y sabe que es «diferente» al punto que cuando ve a otra persona con SD dice «es como yo». Aprendió a leer, a escribir, es relativamente independiente, si bien no vive solo.. Y qué les puedo decir? Sólo les deparan buenos momentos, en los cuales esa personita especial de sus vidas los va a alegrar, a su ritmo de hacer las cosas, a su manera típica de enojarse, nos hacen felices.. Sin duda SON UNA BENDICIÓN!!!
Fan total de Cande! Es una bombona no da mas😍
Hola, los felicito por la hermosa familia que tienen. Comparto plenamente tus comentarios, y como uds. también tenemos, mi esposo y yo, un niño que es una bendición, junto con tres HERMANAS-MADRES,
La experiencia de ser la mamá de Germán, ha cambiado mi vida y la de mi familia, Y como tú también quisiera contagiar a las otras familias de optimismo y conocimiento adquirido.
Es increíble lo que pueden lograr, si cuentan con las herramientas necesarias, y una familia que los apoye paso a paso. Felicidades, y sigue adelante!