Hace un tiempo que quiero escribirles sobre este tema, algo que creo fundamental más allá del síndrome de Down.
Cande no verbaliza muchas palabras y si bien cada día son más, su ritmo de aprendizaje de estas es claramente más lento que el resto de los niños de su edad.
Ahora, algo que creo fundamental contarles, y que creo es un mito enorme, es la diferencia entre decir la palabra y entenderla.
Una de las cosas que me impresionó en las conferencias en las que participé en Dallas fueron las cifras y las mediciones respecto a la diferencia cuantitativa entre comprensión y expresión de las personas con síndrome de Down.
Este desfazaje nos lleva mucha veces a creer que ellos no entienden lo que les decimos, o lo que está pasando en su entorno, porque simplemente les cuesta expresarlo. Pero la realidad es que la comprensión es total y muchas veces es nuestro atropello y carrera diaria los que hace que ese desfazaje crezca de maneras abismales.
Me ha pasado muchas veces que Cande llega a contarme algo que paso en el cuarto donde juega con su hermana, con cara de preocupación y todos los ademanes habidos y por haber. Con el mayor esfuerzo de su vida repite una y otra vez una frase que yo voy tratando de comprender pero que al estar lejos del contexto, donde se da lo que me está tratando de relatar, me cuesta mucho más interpretar. El enojo y la frustración,por parte de ella, son instantáneos y crecen a cada segundo.
Muchas veces me gana la impaciencia o el apuro por saber que está pasando, y salgo corriendo al cuarto a ver que paso con ella detrás que sigue tenaz, como siempre, repitiendo cual mantra la misma frase. Llegando al “lugar de los hechos” esa frase tan complicada de entender toma sentido, se la repito yo con las palabras moduladas y ella salta de felicidad! “Al fin mamá y yo pudimos conectarnos”.
Es ahí cuando me gustaría que ella viniera con una banderita que se desplegara, cada vez que se enfrenta a alguien a decirle algo … y que está banderita diga en letras grandes y claras … DAME TIEMPO!!!, y capaz que en letras más chicas debajo … te voy a decir algo!
Nunca nos olvidemos que el que los demás no vayan a nuestro ritmo … no quiere decir que no vayan!!
Esta sin duda es otra de las grandes #LeccionesQueNosRegalaCande
Les dejo un vídeo de nuestra Cande hablando …