No todo son risas

Debo confesarles algo, soy ultra testaruda y obstinada. Esa es una característica que me define, y cuando Cande nació, no fue diferente. Después de tomarme el tiempo que me llevo darme cuenta de que mi hija tenía una característica más de su ser, que se llamaba síndrome de Down, decidí obstinadamente, que iba a salir a gritarle al mundo las maravillas, que por ignorancia no sabía, y me había privado de disfrutar.

Tan testaruda soy, que pocas veces me doy permiso de mirar al lado y ver que hay mucha gente que es igual de ignorante que yo – aquel 4 de abril cuando nuestra Chini nació . Hoy pienso que si alguien tiene la desdicha de no conocer lo increíble que viene asociado al extra cromosoma, es mi deber contagiarlos de esta iluminadora y maravillosa experiencia, y compartir un poquito de esa mágica alegría que vino asociada a nuestra Cande.

Pero hace unos días atrás, algo le ganó por una fracción de segundo a ese sentir, pero tranquilos fue solo una fracción de segundos. Estábamos caminando en la feria con Iñaki y Cande en su cochecito. Los dos venían muertos de risa ya que Iñaki jugaba a pararse al frente del coche y no dejarnos pasar, rematando todo esto con un abrazo fuerte, cuasi estrangulación, a Cande. De repente un niño de aproximadamente 9 años empieza a caminar en dirección a nosotros con la mirada fija en la Chini. Iñaki lo vio también y automáticamente asumió la posición que asume cuando se siente el león protector de su hermana…. se paró enfrente de ella y se quedó mirando al niño, actitud que no deja de emocionarme y llamarme poderosamente la atención – donde aprendió eso???-.
El niño se acercó y con una cara de pena terrible me dice “Pobrecita, nació así?” …..

No me dio tiempo a contestarle y la verdad creo que mi respuesta no hubiera sido muy educadora, aunque prometo me iba a auto-censurar, sin embargo, me descolocó tanto que no atine a decir nada ….NADAA.
Por un micro segundo toda mi testarudez y mi fortaleza se vino al suelo, por qué alguien le diría pobrecita a una niña feliz que estaba riendo a carcajadas?, qué era el “así”? Sus ojos almendrados, su sonrisa imparable, su carita regordeta, que? Qué cosa a ojos de un niño podía hacer entender que esa niña en ese coche era pobrecita?… Todo esto quedó retumbando en mi cabeza con mucha fuerza hasta que dos maravillosas cosas pasaron.

Iñaki, con sus dulces e inocentes 4 años se dio vuelta me miró con cara de “y a este un bicho le picó?” Y me dice “Que problema tenía ese niño?!?!?” ….. GRACIAS IÑAKI!!! Gracias por volver a señalarme que el problema no lo tenía la Chini sino todo lo que está detrás de ese niño. Lo que le enseñamos o le enseñábamos a nuestra sociedad sobre los que son diferentes a nosotros. Justamente ahí es donde debemos ser más testarudos y más fuertes que nunca!!

Y la segunda cosa fue que caminando dos pasos más allá, una pareja de abuelos, que miraban toda esta situación a distancia, se acercaron y me contaron que ellos tienen una nieta divina, que al igual que Cande, tiene síndrome de Down y que era “la luz de sus vidas.” Que todo lo hace, y lo que no, lo aprende. Que es otro el síndrome de Down hoy en día y que….y que… Un montón de cosas que sólo lograron emocionarme hasta casi las lágrimas !!!!

Ahí estaba personificado, en unas poquitas personas, como estamos parados hoy como sociedad. Dos de tres ya están al día, por suerte ya saben que lo diferente es lo que nos hace únicos y eso es lo que nos hace maravillosos. Pero nos queda uno. Uno por el que ése día, reafirmé mi convicción de seguir hablando, contando y exponiendo nuestra vida. Porque mientras quede una sola persona que mire a nuestra Chini con mirada triste y diga “pobrecita” sin siquiera conocerla, por solamente ver sus ojos de almendra, mi tarea no está completa, y reanudo y asumo esta misión, más feliz que nunca y con toda la alegría de saber que lo que salgo a contar es una muy buena noticia !!!

Y esta hubiera sido mi respuesta .. ” Ella no es pobrecita… Ella ES FELIZ !”

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5 Comments

  • Reply
    Adriana
    16/03/2016 at 6:24 pm

    Hola, no se de que manera llegué a este post. Te felicito porque hay que ser muy metedora en la vida para reinventarse y dejar de lado eso que tu llamás ignorancia (otros dirán prejuicios). Tengo la suerte de que mis hijos van a una escuela maravillosa, la escuela 121 de Montevideo, que integra varios alumnos con necesidades particulares, entre ellos varios niños con sindrome de Down. Es una suerte porque realmente les da a los demás niños la posibilidad de crecer disfrutando vivencias que de otra manera desconocerían. Es además muy sorprendente la forma en que ellos naturalizan e integran las vivencias, como intuyo le pasa a ese hermano mayor maravilloso que veo tenés en tu casa. Muchas suerte…

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    Valentina Placeres
    08/03/2016 at 4:33 pm

    Hermoso post, te felicito ! la forma en que describis a Cande es espectacular, ella es soñada… Te felicito, sos una madraza con todas las letras y la chini es una capa !! De todo corazon las mejores bendiciones para ustedes y su familia, llegue al blog y a la página de casualidad y cada vez que los leo aprendo algo nuevo, gracias !!! infinitas gracias !!
    Saludos y muchos abrazos a Cande!

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    Karen
    24/12/2015 at 4:09 am

    Hola Alfonsina! Mi nombre es Karen y vivo en Israel, más precisamente en Jerusalem.
    Llegué al blog por recomendación de una amiga muy querida que vive en Uruguay, Dina, que también conoce tu blog y la pagina de facebook, y sabiendo que trabajé más de 5 años en Jerusalem en una ONG que se llama “Akim Jerusalem” me recomendó que me ponga en comunicación con vos para contarte lo que hace esta ONG porque quizás les interese este enorme proyecto y quieran copiarlo en Uruguay.
    Si no me equivoco, en Argentina hay algo también parecido, pero no quiero decir cosas que desconozco y que sólo sé por comentarios al pasar de gente.
    En fin… Akim es una ONG que trabaja con, para y por gente con capacidades diferentes. Gracias al gran corazón de una pareja de padres de un jóven con retraso mental, crearon un marco en el que el jóven, cuando cumpliera al mayoría de edad pudiera ser independiente (al igual que todos nosotros), con todo lo que la palabra constituye: trabajar, tener talleres de formación, ejercitarse, aprender a administrar una casa, etc. Es así que hoy en día Akim tiene apartamentos donde se alojan chicos mayores de edad con retraso mental de todos los grados, desde leve hasta más pronunciados, que viven compartiendo la casa con otra gente como ellos y en algunos casos con guías las 24 horas y en otros, sólo unas cuantas veces por semana, según el grado de independencia que tengan.
    En mi caso, trabajé como guía en un apartamento de 6 chicas, 3 con síndrome de down y 3 con retraso mental. El apartamento no era independiente, lo que quiere decir que había guías las 24 horas del día, los 365 días del año. Por supuesto, las chicas tienen familias hermosas que las sostienen y que ven cada vez que quieren (entre semana cuando los padres pueden ir a visitarlas o los fines de semana, cuando ellas pueden ir a la casa de los padres a visitar). En este caso, las chicas se levantan muy temprano a la mañana y van cada una a sus trabajos, en ómnibus algunas, otras en camionetas que las recogen y luego las traen de vuelta a la casa. A la tarde tienen una o dos veces a la semana talleres de cocina, manualidades, arte, danza, natación, zumba, etc., de acuerdo a los gustos de cada una. Ellas preparan la comida a la noche, con la ayuda de las guías y a las 10 de la noche terminan su día.

    Es un proyecto muy bueno, que les da un marco independiente a la hora de su mayoría de edad, y también les asegura un futuro el día que sus padres ya no estén con ellos.

    Te paso el link del sitio web por si quieren interesarse más sobre el tema: http://www.akim-jerusalem.org.il/en/
    Les deseo un feliz año, lleno de sonrisas y alegrías!
    Karen

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    paulina
    16/12/2015 at 9:01 pm

    Graciasss por contarnos, por concientizarmos a todos!! Los niños no discriminan si no somos los grandes q hacemos la diferencia.un placer leer tu post.

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    Fernanda
    16/12/2015 at 1:26 pm

    Me encanta lo que haces,sos una mama ejemplar! Una mas de las tantas que le muestra al mundo que las capacidades diferentes no son una ecepcion en el mundo!! Son muchas y muy variadas y cada una de estas personas tiene muchisimo para dar! Enseñemosle a nuestros hijos que por suerte somos todos taaan diferentes,y que aprendan a valorar esas diferencias y el potencial qur cada uno tiene!! Me sorprendió para mal la actitud del niño (deras de el un adulto) ya que siempre dije que los niños no discriminan,ni ven diferencias donde no las hay!! Somos los adultos y eso que le enseñamos a nuestros hijos!! Arriba familia!! Feliz de leer cada uno de sus post y muchas felicidades para ustefes en estas fiestas!! Besoooote a esa chini hermosa!!!

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