Octubre mes de la CONCIENTIZACION DEL SÍNDROME DE DOWN

Octubre el mes internacional de la concintizacion del síndrome de Down y para hacerle honor al mes, pensé en una forma de hacer llegar más información, esa que yo hace un año y seis meses desconocía.

La idea es durante los 31 días del mes publicar un mito, información, frase o persona que yo ignoraba y que de verdad me han cambiado la concepción sobre el síndrome de Down. Ojalá de esta manera poder mostrarles un poco de esta maravilla que he tenido la suerte de descubrir y construir juntos, con más información, una mayor y mejor inclusión social!!

Y aquí la invitación… Si alguna de estas 31 publicaciones los sorprende/ informa/ alegra/ etc. los invito a compartirla Con sus contactos, de esta manera llegaremos a mas personas, aportando nuestro granito de arena para este gran y necesario objetivo del mes

#DÍA 1

MITO
Las personas con síndrome de Down van a ser siempre dependientes de sus familias y una carga para ellos toda la vida …

Errrr FALSOOOO
No encuentro mejor manera de ejemplificar lo lejos de la realidad de este mito que presentándoles a Tim Harris! Un joven que me saco una de las primeras grandes sonrisas, cuando Cande recién había nacido, y me lleno de optimismo y alegría!! Pero me dejo de chacharas y lo dejo a él hacer su magia.
Con ustedes el gran Tim Harris

Imagen de previsualización de YouTube

#DÍA 2

MITO

Las personas con síndrome de Down siempre están felices.

FALSO

Si bien Cande es una niña muy alegre y risueña, ella también tiene sus días complicados, sus rabietas y todo el rango de emociones que cualquier persona tiene.

Es importante saber que reaccionan, al igual que cualquiera, ante los estímulos externos, muestras de afecto, desencantos, etc. Y por lo mismo debemos tener la misma consideración para con ellos con la que nos gustaría ser tratados nosotros mismos.

A este mito se le suma un mea culpa de que normalmente los papás nunca subimos fotos de nuestros hijos en pleno berrinche o pataleta de por medio… Noooo los subimos con sus mejores sonrisas y caritas de buenitos, pero la realidad es otra y si no me creen los invito a venir a casa en estos días que la Chini anda cortando sus colmillos… Ayyyy, no hay quien se salve de sus rezongos!!

image

#DÍA3

MITO
Hay diferentes grados de síndrome de Down

FALSO
No existen grados y no hay personas que tengas mas o un poco de síndrome de Down.
El síndrome de Down es una condición en donde todas las células* tienen un cromosoma extra en el par 21.
A ojos inexpertos creemos ver grados cuando vemos individuos con mayor o menor desarrollo en determinada área, pero esto pasa también en todos los humanos más allá de tener o no síndrome de Down no? Y eso no significa que tengamos mayor o menor grado de “normalidad” je

Pero mejor que yo para dar una respuesta a este mito, hoy quiero presentarles a un GRANDE … Pablo Pineda (a quien voy a dedicar uno de los 31 post del mes de octubre), que en esta entrevista al final (les pido lo esperen porque lo vale 100000%) da una respuesta MAGISTRAL a este mito.

Imagen de previsualización de YouTube

* la única excepción donde no todas las células tiene un cromosoma extra en el par 21 son los individuos con alteración cromosómica en mosaico. Por más información al respecto http://healthcare.utah.edu/healthlibrary/related/doc.php?type=90&id=P05240

image

#DÍA4

Como les conté el primer día de este súper mes, además de los mitos que hemos estado rompiendo, quiero mostrarles otras frases, información y en este caso personas que han hecho que esos mitos y mal concepto respecto al síndrome de Down cambiara radicalmente para mi.

Hoy es el turno de presentarles a Oliver Hellowell.

image

Oliver es británico y tiene 19 años, es fotógrafo de paisajes y vida silvestre, uno muuuy bueno, y además es ganador del premio “National Positive Role Model for Disability Award” (algo así cómodo premio al ejemplo positivo a seguir con discapacidad a nivel nacional ) otorgado en los National Diversity Awards de Liverpool Inglaterra este pasado mes de setiembre.

Su página de Facebook https://www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer dice algo que a mi me maravillo desde el día que la conocí, dice: “Las fotos de Oliver entregan su punto de vista único del mundo y el espera poder en un futuro llevar sus fotos a un punto donde, la venta de las misma, pueda ser su ingreso financiero. El quiere ser UN PROFESIONAL.”

Efectivamente sus fotos tiene eso de ver los detalles que solo alguien con la sensibilidad y la capacidad de parar y disfrutar esos paisajes y animales puede lograr.

Los invito a ver la nota, que dejó más abajo, sobre el, a entrar a su página http://www.oliverhellowell.com/  y disfrutar su arte. Yo por lo pronto voy a publicar un par de fotos que a mi me encantaron, les diré no fue tarea fácil porque muchas – sino TODAS- me encantaron!


image image image

Todo se puede… El cielo es el limite!

Nota: Imagen de previsualización de YouTube

#DÍA5
MITO

Las personas con síndrome de Down tienen una vida muy corta.

REALIDAD

A decir verdad, y como se imaginaran, este fue uno de los mitos que mas feliz me hizo desterrar.
Cuando Cande nació este era el mito/miedo que mas rondaba mi cabeza y me paralizaba.

La realidad es que dado los avances de la medicina la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha incrementado mucho casi igualándola a la de las personas sin síndrome de Down. Entre estos avances se destaca el saber y conocer bien las patologías que se presentan con mayor frecuencia, estar alerta y detectarlas a tiempo dando un correcto tratamiento a las mismas. Un caso claro son las cardiopatías, hoy en día al nacer un bebe con síndrome de Down se le realizan varios estudios para detectar cualquier cardiopatía o malformación cardiaca y realizar el monitoreo, tratamiento o cirugía correctiva correspondiente. Esto sin duda ha sido un tremendo avance en el aumento de la expectativa de vida.

Hoy tenemos la suerte de hablar de PERSONAS con síndrome de Down, termino que hemos empezado a usar hace poco ya que antes era normal referirnos a NIÑOS con síndrome de Down porque los adultos eran la excepción de la población con esta condición.

Es sin duda una muy buena noticia que nos presenta un nuevo y gran desafío, el de acompañar y pensar la vida de estas personas – inclusión laboral mas eficiente y a largo plazo, pensiones y subsidios para viviendas dignas, entre otras- ahora desenvueltos como adultos en nuestra sociedad, autónomos y aportando todo lo maravilloso que tienen para aportar.

Tenemos que aprovechar semejante regalo!!!

Yo por lo pronto no puedo estar mas feliz y agradecida de que la condición de mi Chini no es una sentencia sino un dato de la causa.

image

#DÍA6

MITO

Se le llama síndrome de Down porque son lentos (down= lento)

FALSO

Se llama síndrome Down por el doctor John Langndon Down quién es el primero en describir la alteraciones genética en 1866. Bien podía haberse llamado John Superman y creeríamos que son superhéroes! …. Propongo visita al registro civil y cambio de nombre del dichoso doctor, creo que es lo justo no? Jeje

image

#DÍA7

Hoy quiero presentarles a Eli Reimer, un joven con síndrome de Down que a los 15 años (2013) subió hasta el campamento base del monte Everest. Con semejante logro se transformó en la primera persona con síndrome de Down en llegar ahí y junto a su padre lo hicieron para generar conciencia y recaudar fondos para una fundación….. WOWWWW

Yo no sé ustedes, yo no subo ni la escalera. Claramente este joven nos deja muy en claro que las “limitaciones” van por otro lado.

Les dejo aquí el vídeo (perdonen está en inglés, es el único que encontré, pero se entiende la emoción que es lo más importante)  http://www.nbclosangeles.com/video/#!/on-air/as-seen-on/Teen-With-Down-Syndrome-Returns-From-Everest/199723281

Nuevamente …. Y más literal que nunca.

EL CIELO ES EL LÍMITE

image

#DÍA8

Empezando esta segunda semana de concientizacion les presento a una chica que no solo inspira muchísimo, sino que en lo personal, es claro ejemplo de un punto en el que yo siempre insisto y es el tema de dar oportunidades para el desarrollo de los TALENTOS, donde no sólo se ve beneficiada la persona -en este caso con síndrome de Down- sino tooooodos.

Ella es Noelia Garallea, cordobesa de 29 años, que en el 2007 se tituló de maestra de jardín infantil.
Terminó la primaria y la secundaria en la Escuela Santa Infancia; es Bachiller en Economía y Gestión de las Organizaciones con especialidad en Turismo, Hotelería y Transporte. Además, estudió el Profesorado de Maestra de Nivel Inicial, en el Profesorado Doctor Antonio Sobral. Cuenta con el post título de “Actualización Académica en Danzas Folklóricas”, otorgado por el Instituto del Profesorado de Educación Física de la Provincia de Córdoba (IPEF).

No me cabe duda que ella siente una gran vocación por lo que hace y no dudo que sus alumnos han de recibir no sólo una formación adecuada, como la que reciben de los demás profesionales, sino también un cariño y empatía especial -ya van a poder verlo en el vídeo más abajo-.
Piensen lo mucho que ella, esos niños, las compañeras de trabajo y los papás de esos chicos deben de beneficiarse por el solo hecho de dejar a esta gran joven desarrolle su talento.

Después de verla lo único que sé es que moriría por qué nos cuente, a Cande, Iñaki y a los dos grandulones de la casa, un cuento!! Les pido no dejen de ver el vídeo que copio más abajo.

Desde acá mis aplausos a Noelia y la sociedad cordobesa que le dio la oportunidad!

Dejo aquí la nota imperdible

Y debo hacer una mención especial a toooodos los que me compartieron esta nota ya sea por Cande como a mí Facebook personal, gracias por ayudarme a construir esto, gracias por ser parte, sumarse y sentir este blog tan suyo como Mio! Me alegraron la semana !!! Bienvenido sea todo el material que encuentren que crean vale la pena … Este cambio no lo hacemos solos, lo hacemos TODOS!! Gracias!!!!!

Télam Córdoba, 28/06/2012 Noelia Garella, de 26 años, padece de Síndrome de Down, se recibió de maestra jardinera y enseña en un jardín maternal de la ciudad de Córdoba. Foto: Irma Montiel/Télam/aa

#DÍA9

MITO

El síndrome de Down es una ENFERMEDAD

FALSO

E aquí el REY de todos los mitos… Si si el mismo que ha estado por mucho tiempo arraigado en nuestro saber colectivo.

El síndrome de Down no es una enfermedad, patología, ni se padece, ni se sufre.

El síndrome de Down es una CONDICIÓN GENÉTICA que se tiene o no, como tener ojos claros, piel morena o ser pelirrojo por decir algo. Las personas como Cande nacen con esta alteración genética en todas las células de su cuerpo y es un dato más de sus personas. Dato que nos permite conocer determinadas características que esa alteración puede presentar como no en cada individuo.

Cuando hablamos de enfermedad automáticamente lo asociamos a algo malo, y ahí está la cuna de muchos de nuestras ideas erradas. Que no pueden hacer esto o aquello, que viven poco, que … Pobrecitos!!!

Listo… Ahora que sabemos que no es una enfermedad… A tratarlos igual que al resto…..a darles oportunidades… A exigirles igual que a los demás, y cada quien con su individualidad responderá como mejor pueda y estoy segurísima que en la mayoría de los casos nos van a dejar boca abiertos.

Ahora sí quieren hablar de enfermedades, como hago para sacar el virus que nos atacó de casa?? S.O.S es terrible!!!!! .. Sálvese quien pueda del tsunami de mocos!

image

#DÍA10

MITO

Las madres mayores de edad tienen hijos con síndrome de Down.

REALIDAD

Si bien es cierto que la probabilidad de dar a luz a un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad, estadísticamente nacen muchos más bebés con síndrome de Down en madres menores de 35 años.

Esto tiene una simple razón, es este grupo etareo de mujeres que presenta una mayor natalidad.

En mi caso, yo tuve a Cande en los últimos días de mis 33 años y conozco a un par de madrazas de 28 y 26 años, como también de más de 40.

Lo único que si sé que tienen en común estas mamás es una fuerza y una garra única, regalo que traen para ellas sus cachorros cuando nacen. Gracias Cande!

image

#DÍA11

MITO

Las personas con síndrome de Down son angelitos porque son muy buenos

Mmmmm….FALSO

Como cualquier persona, hacen lo correcto y otras veces no, aciertan y se equivocan, hacen travesuras-en el caso de Cande muchas!- y se portan mal o bien como cualquiera.

No son angelitos, sé que muchas veces buscamos con ese concepto resaltar cosas positivas y tratar de “dar un mimo”, pero debemos entender que con esa buena intención no estamos haciéndoles un gran favor, al contrario, ya que estamos pasando por sobre su cualidad de persona como cualquiera y muchas veces limitándolos de poder desarrollar todo su potencial.

En cuanto a Cande refiere en casa buscamos tratarla igual que a Iñaki… Ni más ni menos. La realidad es que de angelito capaz saco la cara, porque es mil veces más traviesa e intrépida que Iñaki y eso nos ayuda a reforzar el no tratarlos diferente.

image

#DÍA12

Hoy les presento a Ángela Bachiller, ella a sus 30 años – en 2013- se convirtió en la primera concejal de un municipio en España, específicamente del municipio de Valladolid.

Durante tres años trabajo en el área de Bienestar Social y Familia como auxiliar administrativo antes de ocupar el escaño.

Según su mamá la receta para llegar hasta ese momento consistió en “mucho amor, mucha disciplina, mucho trabajo y una vida normalizada en todo”, con las mismas posibilidades que dio a su otra hija, Lara, de 33 años, que trabaja como Policía Nacional en Barcelona, y que es un referente para Ángela.

Otro ejemplo más de que con oportunidades abiertas todo se puede!

Aquí les dejo el vídeo de su asunción.

image

#DÍA13

MITO

Los adultos con síndrome de Down no pueden formar relaciones que lleven al matrimonio.

FALSO

Muy a pesar de Martín (si porque además de padre ejemplar … es un celoso terrible de su niña) las personas con síndrome de Down tienen citas, socializan y forman relaciones. Algunos se casan y otros optan por convivir, como cualquiera de nosotros.

Tengo la suerte de conocer a varios jóvenes con síndrome de Down que me hablan maravillas de sus novias y que disfrutan de las cosas buenas, tienen peleas y desencantos como todos!

Creo que es de esos derechos tan obvios y básicos que jamás podríamos pensarlo como mito, pero nuestra ignorancia nos lleva a eso… OBVIOO que forman parejas, porque obvioooo que aman y gracias a esos papás, que rompiendo las barreras de los prejuicios y los miedos, los dejan vivir la vida completita y plena que toda persona merece.

Martín, lo siento, pero seguramente tú Chini sea la Chini de otro algún día … Pero tranquilo nunca va a dejar de ser, en un buen porcentaje, tuya como lo somos todas las hijas de nuestros papás!

Aquí les voy a dejar un vídeo que me lleno de ternura, y si soy muy cursi… y no porque tengan síndrome de Down, sino porque creen en el amor (cursi total hoy!!!)

#DÍA14

MITO
Las personas con síndrome de Down tienen múltiples discapacidades cognitivas.

FALSO
La mayoría de las personas con síndrome de Down tiene una discapacidad cognitiva que va de leve a moderado, esto no implica en lo más mínimo que no vayan a aprender, sí que el aprendizaje va a ser más lento . Las personas con síndrome de Down pueden participar completamente en programas educativos normales, compartiendo aula con personas sin síndrome de Down.

En el caso de Cande, dado que este era un mito que también tenía al momento de que ella naciera, hoy no dejo de sorprenderme de la capacidad de aprendizaje de todo lo que la rodea y la rápida respuesta a los estímulos que se le presentan.
Es una niña que hace las mismas “gracias” enseñadas y que ha desarrollado casi las mismas habilidades que una niña de su misma edad pero sin síndrome de Down. Es verdad que requiere un poco más de atención al momento de enseñarle, que no hay que dar por obvia las cosas y que a diferencia de Iñaki -en nuestro caso- no aprende las cosas tan por ósmosis como lo hacía el, pero con la simple explicación o mostrándole lo que se quiere ella lo recepcióna perfecto y al segundo lo empieza a practicar como mostrándonos y mostrándose que puede!

Y en marzo empieza el Jardín, y yo estoy extremadamente nerviosa pero feliz! Así que ahí iremos viendo juntos como avanza y rompiendo en el día a día este mito y muchos más!

image

#DÍA15

INFORMACIÓN GENERAL

Hoy, por encontrarnos a medio camino de este mes de concientizacion y a pedido de varios mensajes que nos llegaron, dejo aquí un poco de información general.
Trataré de hacerlo en el lenguaje más familiar posible, porque cuando nos ponemos a hablar de cromosomas la cosa se vuelve un tanto técnica.

Generalmente sabemos que el síndrome de Down es una condición en la que la persona tiene un cromosoma extra.

En más detalle, los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, nacemos con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y es por esto que también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto alteraciones mentales como físicas.

Estas alteraciones hacen muchas veces que las personas con síndrome de Down pueden verse de manera similar, pero es importante que sepamos que cada una tiene características y capacidades diferentes, y que por la misma genética va a ser más parecida a su familia que a otras personas con síndrome de Down.

Un dato que me preguntaron y que aquí respondo es que el síndrome de Down es una condición que se encuentra en individuos de todas los grupos éticos de la tierra. No es exclusivo de ninguno.

Si tienen dudas no dejen de preguntar ya que parte del concientizacion es justamente eso y cuando , en mi caso, se está metido dentro de la temática, se empiezan a dar por obvias algunas cosas que no lo son.

Así que no duden en preguntar, en la medida de las posibilidades, y sino consultaré algún técnico, contestare y así nos vamos informando todos!

image

#DÍA16

MITO

Las personas con síndrome de Down son niños eternos

FALSO

Al igual que cualquier persona, no van a ser niños eterno si no se los trata como tal. Si a una persona sin síndrome de Down se la tratara toda la vida como niño seria al final del día un niño.

Vuelvo al mismo punto, y sé que cuando termine el mes lo vamos a repetir todos cual mantra jajaa, es todo cuestión de oportunidades y de no ponerles, nosotros, limites.

Aquí un maravilloso vídeo que ejemplifica lo poco niños que pueden llegar a ser si les damos la confianza y herramientas correctas .

#DÍA17

Para hoy un gran y espectacular artista
Pascal Duquenne, actor nacido en Bélgica.
Por su papel en la película “El octavo día”, recibió el premio a la mejor interpretación en el Festival Internacional de Cine de Cannes en su versión 1996, compartido el premio con su compañero de rodaje Auteuli

Jaco Van Dormael el director de esa película comentó sobre la actuación de Pascal. “En el octavo día, no solo rodó como un profesional sino que hasta fue capaz de doblarse a sí mismo en las tomas en que se hizo necesario”. Y agrega Van Dormael: “El juego que hizo con Auteuil fue interesantísimo. Improvisaban. Se sorprendían constantemente uno a otro y me sorprendían también a mí”.

Pascale rodó al menos 4 películas y a ellas se suman varias apariciones en televisión. Sin duda con sus actuaciones ha roto el esquema y mucho del mito que acompaña a las personas con síndrome de Down.

Les dejo aquí el link al trailer de la película “El octavo día” … Yo ya sé que voy a ver esta noche!

Imagen de previsualización de YouTube

image

#DÍA18

MITO

Una persona con síndrome de Down impacta negativamente en el desarrollo de sus hermanos

FALSOOOO

Por suerte no me canso de decirlo y a más de uno de ustedes lo debo de tener aburrido pero …. Nada más lejos de la realidad este mito. Iñaki no sólo es un niño feliz por tener a Cande en su vida sino que, como todo hermano, ha aprendido a compartir, disfrutar y preocuparse de que su hermanita tenga lo mismo que el … Ni más ni menos.

Seguramente con el correr de los años le toque enfrentarse a comentarios o miradas difíciles para con su hermana pero, lejos de ser negativo para el, estoy segura que el aprender a manejar esas situaciones lo va a formar como una gran persona.

Yo siempre digo que Cande es la gran maestra en esta casa de tolerancia, paciencia e inclusión y no va a ser la excepción con su hermano.

Me encantaría que todos quienes son hermanos de personas con síndrome de Down (seguramente más grandes que Cande e Iñaki) a dejar aquí abajo un comentario contándonos su experiencia… Sería para mí como un viaje al futuro! Gracias!!!

image

#DÍA19

MITO

Los científicos saben todo lo que hay que saber sobre el síndrome de Down.

FALSO

Aunque se sabe que una copia extra completa o parcial del cromosoma 21 causa las características del síndrome de Down, los investigadores están haciendo grandes avances en la identificación de cómo los genes individuales en el cromosoma 21 afecta a una persona con síndrome de Down.
Los científicos creen firmemente que en el futuro será posible mejorar, corregir o prevenir muchos de los problemas asociados con el síndrome de Down.

Todo esto claramente despierta mucha ansiedad e intriga sobre todo en las familias de las personas con síndrome de Down, pero aquí no hay mejor referente que ver todo lo que se ha avanzado en estos años, y que cabe destacar que una parte importante, así como los adelantos médicos y científicos, han sido los adelantos que hemos hecho como sociedad. Derribando estos grandes muros de creencias populares y dándoles el merecido lugar!

Vamos por más, que seguro le ganamos a la ciencia !

image

#DÍA20

MITO

Las personas con síndrome de Down tiene que ir a escuelas especiales

FALSO

Este es un mito, que afortunadamente y gracias al trabajo y esfuerzo de muchos papás y maestros, ha empezado a desaparecer rápidamente ya que todos vemos los resultados.

Son cada día más los centros educativos que tienen una propuesta de inclusión, donde los niños y jóvenes con síndrome de Down están a la par del resto de sus compañeros, participando en clases de su edad cronológica, con ayuda de adecuaciones curriculares participando en trabajos de equipo y siguiendo las reglas de la institución a la que pertenecen como los demás.

No solo la persona con síndrome de Down se favorece de esto sino que todo el resto, compañeros, profesores, administrativos y familias reciben la posibilidad de nutrirse de la experiencia de la inclusión, la tolerancia y el ver al otro con sus cualidades únicas que lo hacen un aporte más que un ser diferente.

Aquí en Uruguay ya son varias las instituciones que están trabajando con esta modalidad pero por suerte, y para hacerlo más masivo y mejor, este año se presentó un programa llamado ProEdu, que con la experiencia de profesionales y familias que ya han pasado por este proceso, van a hacer de ésta una opción no sólo válida sino fundamental a la hora de hablar de educación.

Si quieren conocer más sobre ellos les dejo su página de Facebook para que se informen y les den like https://www.facebook.com/proeduinclusiva .

Ahora el desafío también hay que llevarlo un paso más allá y es la educación universitaria el gran objetivo… Como ya hemos visto existe y con mucho éxito en varias partes del mundo, porque el cielo es el límite!

image

#DÍA21

Les presento a Emannuel Bishop.
Este joven de tan solo 19 años vive en Grafton, Estados Unidos y además de tocar muy bien el violín (instrumento complejo si los hay!) habla 4 idiomas- ingles, español, francés y Latín!!!!- y ha sido orador en varios congresos al rededor del mundo sobre el síndrome de Down en su corta vida. Ah me olvidaba …. También es golfista!

Yo creo que si ponemos todas estas habilidades en un joven de 19 años es impactante, y si más le sumamos el desafío de tener síndrome de Down y el extra esfuerzo que viene asociado es más que para sacarse el sombrero Emmanuel!!

Los invito a verlo tocar su violín en el vídeo que dejó aquí abajo.

Creo que está más que claro no? La clave está en desarrollar al máximo los talentos y esto aplica para TODOS!
Imagen de previsualización de YouTube

image

#DÍA22

MITO
El síndrome de Down es un condición poco frecuente.

FALSO

Hoy los voy a llenar de cifras así que prepárense!
El síndrome de Down es la condición cromosómica que ocurre con más frecuencia. Uno de cada 1000 bebés en el mundo nace con síndrome de Down, según datos de la ONU.

En Uruguay cada 10.000 nacimientos 13,8 son bebés con síndrome de Down, siendo así el país con menor taza de nacimientos en la región (dato del estudio colaborativo Latinamericano de Malformaciones congénitas realizado en 2013.)

Dado que estadísticamente no es “raro” encontrarnos con una persona con síndrome de Down en nuestras vidas, creo que más que una necesidad es una obligación de parte de cada uno de nosotros el estar correctamente informados, de esta manera vamos a poder darle a esta gran cantidad de personas la posibilidad no sólo de desarrollarse plenamente sino de aportar desde sus innumerables capacidades y talentos a hacer de este un mejor mundo.

image

#DÍA23

MITO

Las personas con síndrome de Down están siempre enfermas

FALSO

Aunque las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de ciertas condiciones médicas tales como defectos congénitos del corazón, problemas respiratorios, auditivos, de visión, alteraciones de la tiroides, entre otras, los avances en la medicina y el tratamiento de estas condiciones han permitido que la mayoría de las personas con síndrome de Down puedan llevar una vida saludable.

Para ejemplificar nada más claro que cuando a nuestra llegada a Uruguay como familia fuimos a hacer nuestros exámenes de ingreso a una conocida clínica de salud. La verdad Martín y yo teníamos miedo de que nos costara ingresar a Cande al sistema de salud, básicamente que la rechazaran, que encontraran en ella alguna de estas tantas patologías que se nos hubiera pasado en los muchos exámenes que ya le habíamos hecho. Para hacer el cuento corto, la primera en ser admitida fue ella!!!!, el resto pasamos todos a exámenes de sangre, revisión con dermatólogo, oftalmólogo, etc jajajaj.

Mitos oh mitos!

image

#DÍA24

MITO

No se puede amamantar a un bebé con síndrome de Down

REALIDAD

No todos, pero muchos bebés con síndrome de Down pueden mamar a pesar de su bajo tono muscular, cavidad bucal pequeña y el cansancio, si tienen complicaciones médicas al nacer. Los beneficios al igual que con el resto de los bebés incluyen el refuerzo del vinculo con la madre, aumento de la inmunidad y protección contra enfermedades. Pero además en el caso de los bebés con síndrome de Down es un gran ejercicio para los músculos de la boca que serán fundamentales al momento de desarrollar el habla.

Aclaración sana para las nuevas mamás, esto es lo deseable pero no hay que colapsar si no pasa, los ejercicios musculares de la boca se pueden reforzar de otras maneras si es que no logran mamar.

En mi opinión personal hay que siempre dar prioridad al amamantar a los bebés pero no transformando esto en un sufrimiento para mamá y bebe, que sumado a que son momentos de muchas emociones por la fuerte notica que se acaba de recibir, en mi caso como ya saben me costó mucho.
Lo mejor sin duda es acompañarse del consejo de los doctores y de otras mamás que pasaron por esto, pero sobre todo -y vuelvo a decir es mi humilde opinión- seguir el instinto y lo natural que el mismo acto implica…. Y más que nada disfrutar!

image

#DÍA25

MITO
Las personas con síndrome de Down siempre tienen la lengua afuera.

FALSO
La mayoría de las personas con síndrome de Down tiene bajo tono muscular, una cavidad bucal más pequeña y lenguas que pueden ser un poco más largas que hacen que tiendan a sacarlas más comúnmente, sin embargo esto es algo totalmente educable. Con masajes y trabajo que refuerza los músculos de la boca aprenden a mantener la lengua dentro de ella.

Al igual que el resto de las personas, hay que darles el derecho a aprender y creer en ellos.

image

#DÍA26

MITO
Las personas con síndrome de Down son comilonas.

FALSO
Al igual que todas las personas los patrones de alimentación son parte de las conductas aprendidas principalmente en la casa. El que sean comilones o no depende de cómo los eduquemos.
Esto no es un tema menor ya que la obesidad es un problema de salud importante y frecuente en las personas con síndrome de Down. Afortunadamente es un problema que ha ido disminuyendo en las últimas décadas gracias a la sensibilización de las familias ante el problema, la aplicación de programas de medicina preventiva y los cambios que se han producido en el estilo de vida de estas personas.
La causa de la obesidad en las personas con síndrome de Down se debe a varios factores. Los más importantes son: Una menor capacidad para quemar o gastar las calorías que aportan los alimentos, su mayor tendencia a hacer una vida sedentaria, y la mayor incidencia de hipotiroidismo en esa población, uno de cuyos efectos es la obesidad.

Educar y dar el ejemplo, algo que a los papás muchas veces nos cuesta pero debemos de hacer y más con tanta oferta de comida poco sana que hay hoy en día. A cocinar en casa, sano y rico … Lejos la mejor receta!

image

#DÍA27

Se nos va terminando el mes y quiero presentarles a un emprendedor/artista él es Chtistian Royal, su arte la alfarería!

Su trabajo es realmente bueno y como describen en la página es su pasión.

Les dejo aquí un par de fotos para que vean la calidad de su arte y el link a su web donde si quieren pueden encargarse alguna de estas maravillosas piezas.

http://www.christianroyalpottery.com

Aquí un vídeo muy bueno para que lo vean en acción !

image

 

#DÍA29

MITO

Una persona con síndrome de Down impacta negativamente en el la vida de su familia.

FALSOOOOO

Yo sé que los que nos acompañan hace rato no van a dudar en decir que este mito es falso, porque ven que Cande al contrario de ser un factor negativo para nuestra familia es una pieza fundamental en el amor, alegría y forma de ver la vida y, que al igual que el resto de nosotros 3, es no solamente importante sino indispensable en nuestras vidas.

Pero este mito me lo debía a mi, este fue uno de los terrores más grandes que me paralizaron cuando Cande nació, y si por esas cosas de la vida esto lo lee alguien que esté o vaya a estar en esa situación es mi DEBER decirle que este es un mito tan falso que hoy me llega a dar risa.

Qué lindo es en estos casos estar equivocado no? La verdad nunca antes me había sentido tan feliz de reconocerme ignorante!

La mejor parte es que nosotros no somos la excepción y aquí quiero invitar a todas las hermosisimas familias con una “extra” cuota de genes que nos siguen a postear en los comentarios una foto de su familias… Porque eso es algo que me encanta, no somos un caso aislado…. Somos factor común!

image

 

#DÍA30

Quedando solo dos días de este gran mes, en el que hemos roto mitos, nos hemos informado, hemos compartido vivencias y hemos conocido grandes personas, dejando lo mejor para el final, hoy quiero empezar a cerrar presentándoles a un grande!!!

Hasta ahora les he presentado a personas todas de fuera de nuestro país, Uruguay, y seguramente muchos pensaron… “seguramente esta persona es tan genial porque en ese país hay mejor educación especial, o mejores doctores, o están más avanzados”… Les cuento.. El gran hombre que les voy a presentar hoy es nacido y criado en una hermosa familia uruguaya, que eso sí – y aquí la clave de TODO- le supo dar el amor, las herramientas y oportunidades como a cualquiera de los demás hijos.

No sigo más y los dejo con Alejando Benia.

Quiero agradecer a Alejandro, a Inés -madre de Alejandro- que nos recibió en su casa, a Carmen Sanguietti y a Agustina Tellechea – ambas mamás de unas bombonas con síndrome de Down que me acompañaron ayer a hacer esta preciosa entrevista-.

Ojalá les guste! …

 

#DÍA31

MITO

Somos más DIFERENTE que PARECIDOS

FALSO!!!!!

Somos mucho MÁS PARECIDOS que diferentes! Y eso es lo que al final del día nos tiene que quedar. Somos todos personas, que amamos, que tenemos talentos, que queremos ser felices y a las que ojalá nos den las mismas oportunidades!! Mantras para nunca olvidar!!

Gracias por acompañarnos en estos 31 días de concientizacion, gracias por sumarse, por darle like, por comentar y compartir… Por ser ustedes piezas fundamentales en correr la voz e informar!

Cuando hace un año atrás Cande tenía 6 meses y se me apareció este mes de desafíos, publique por primera vez y dando a conocer a todos quienes compartían Facebook conmigo que nuestra Cande tenía síndrome de Down, una carta donde les decía a todos que nos había llegado esta gran luchadora y que yo asumía de ahora en más el rol de Sancho Panza para ayudarla de ese momento en adelante a pelear contra los molinos de viento de la desinformación, los prejuicios y la discriminación.
Hoy mi pequeña Quijote está muy acompañada, de nosotros 3, su familia extendida, sus amigos y TODOS USTEDES!

Gracias mis colegas Sanchos Panzas… A seguir que EL CIELO ES EL LÍMITE!

image

Compartir en:

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply
    EL DIARIO DE CANDE, DISFRUTÁ ESTA CONMOVEDORA HISTORIA | El Guichonense Información de Guichon y la Región
    16/10/2015 at 8:25 am

    […] condición en donde todas las células tienen un cromosoma extra en el par 21.  Además de los 30 mitos, también listó sitios de interés donde puede encontrarse información sobre el asunto, como el […]

  • Reply
    El diario de Cande, conocé esta conmovedora historia - EME de Mujer
    15/10/2015 at 6:39 pm

    […] una condición en donde todas las células tienen un cromosoma extra en el par 21.  Además de los 30 mitos, también listó sitios de interés donde puede encontrarse información sobre el asunto, como el […]

  • Leave a Reply