Dar la noticia

De el post anterior, donde contábamos como acompañar a un ser querido que recibe la noticia de un diagnostico de síndrome de Down en un hijo, surgieron muchos comentarios. Recurrentemente leímos dudas y consultas sobre el protocolo a usar, por parte del personal médico, al momento de dar esa noticia principalmente en los casos de diagnóstico post parto.

Hoy quiero compartirles un punteo de las bases de un protocolo que se usa en varios países, pero quiero ir un poco más allá que solo nombrarlas. Creo que mi utilidad en todo esto es contar el por qué desde este lado, desde quien recibió esa noticia y puede decir cuán importantes son esos recaudos que se toman al momento de informar algo tan sensible e importante como es la noticia de que nuestro hijo tiene síndrome de Down.

Siempre recalco que en nuestro caso fue fundamental ese punto de partida, que fue bien claro, honesto pero a la vez esperanzador y positivo.
No dejar de decir que muchas veces como padres criticamos duramente a los médicos, que generalmente son quienes traen esta noticia a nosotros, por falta de tacto o por falta de delicadeza, pero también los invito a que empaticemos y nos pongamos en el lado de quien tiene que entregar este diagnóstico, sabiendo que va a “romper” la burbuja de idilio que muchas veces tenemos a la hora de la llegada de nuestros pequeños, con una información fuerte que seguramente sea tomada por nosotros en forma de shock ya que no somos muchos los que sabemos en profundidad lo que esta condición genética realmente significa, y los mitos que la envuelven de un pronóstico bien negativo.
Es por esto que quiero con este posteo sumar a las muchas acciones que se hacen para ayudar y dar herramientas a los cuerpos médicos que reciben a los bebés y a sus familias, pero más que a los profesionales a los humanos que están detrás de esas túnicas blancas.

Para hacerlo de forma ordenada voy a ir poniendo punto por punto y detallándolo.

1. DÓNDE DAR LA NOTICIA
Es importante que la noticia sea dada en un lugar donde los padres se sientan cómodos de expresar sus sentimientos lo más libremente posible.
Si es en la sala de parto se sugiere pedir al personal médico, cuya presencia no sea imprescindible en el momento, que se retire, de esta manera preservamos la privacidad de quienes reciben la noticia y les permitimos asimilarla sin tener que cohibirse.

2. CUÁNDO DAR LA NOTICIA.
Cuando la sospecha del diagnóstico se confirme, idealmente lo más cerca del nacimiento posible. Es muy importante aquí que los papás sintamos que somos los primeros en conocer esta noticia.
Es recurrente escuchar a padres con una mala experiencia, contar como veían al personal médico susurrar y hablar a escondidas. Es nuestro bebé el que acaba de llegar al mundo y necesitamos saber lo antes posible estas sospechas, sentir que se nos involucra en el estado de nuestro hijo y no dejar segundos libres a la imaginación que, en ese momento de extrema sensibilidad, puede jugar muy en contra.
Cabe aclarar que en este caso lo que se va a decir es la sospecha de que nuestro hijo tiene esta condición, ya que la certeza solamente puede ser entregada luego de un examen genético llamado Cariograma.

3. QUIÉN DA LA NOTICIA.
Quien más sepa sobre síndrome de Down de los profesionales presentes y ojalá el más cercano, que haya hecho seguimiento del embarazo o tenido algún vínculo anterior, a quienes van a recibirla.
Los papás van a tener seguramente muchas preguntas y todo lo que se diga en ese minuto va a marcarlos tremendamente. Por eso el uso cuidado de las palabras y la información es fundamental.
Es sumamente importante que la noticia sea entregada con afecto y no con compasión. Con la empatía en ese momento de shock que seguramente estén viviendo esos papás.
La honestidad y un manejo correcto de la información acompañada de un tono positivo, es algo que va a cambiar radicalmente el arranque de la vida de ese pequeño y su familia.

No menor es que el resto del personal que este en contacto con ese bebé y su entorno maneje los mismos conceptos y, ojalá ,enfoque.

4. A QUIÉN DAR LA NOTICIA.
Idealmente debe ser a padre y madre juntos.
Antes solía darse la notica al padre y se dejaba que éste fuera quien comunicara a su pareja.

Esto se ha visto no es bueno, ya que el padre no es quien mejor puede manejar la situación por falta de información, porque seguramente esté en estado de shock por la noticia que acaba de recibir y porque cargarlo a él con el peso de dar la noticia a su pareja no parece muy correcto.

5. QUÉ DECIR AL DAR LA NOTICIA.
La información debe ser concisa, sencilla y dejando en claro que no hay responsables sobre la condición del recién nacido.
La misión del profesional es ofrecer información sobre lo que es la trisomía 21, en el caso de presentarse alguna patología asociada informar sobre estudios y pasos a seguir, y plantear la disposición a entregar más información detallada cuando los padres lo puedan procesar.
Esto incluye no sólo información sobre el síndrome de Down y las patologías asociadas, sino también sobre las expectativas que podrán tener para su hijo, sin hacer conjeturas ni predicciones a futuro.
Lo ideal es que la información médica sea completada con otras sobre la realidad de las personas con esta condición. Para esto es muy aconsejable contactar a los padres con las asociaciones o fundaciones de personas con síndrome de Down.

Existen muchísimas páginas de agrupaciones de alto reconocimiento a nivel mundial que tiene un listado de la información médica correcta a entregar al momento de decirle a los padres sobre la sospecha del diagnóstico de síndrome de Down en su hijo, así como también de exámenes a realizar al bebe y atención posterior al niño.
Aquí dejo algunas de ellas para que puedan ser usadas:

 

National Down syndrome Congress

Down 21

Centro UC Down

6. POR QUÉ ES IMPORTANTE DAR BIEN LA NOTICIA.
Un buen comienzo en la vida de cualquier ser humano es invaluable y cuando este se enfrentará a lo largo de la misma con desafíos, más importante aún.
En cuanto a los padres, ese minuto va a quedar guardado en nuestras memorias por siempre y si está cargado de información correcta, profesional, empática y positiva les estaremos eternamente agradecidos ya que el comienzo de este nuevo viaje, de tener en nuestras familias a un integrante con síndrome de Down, será no sólo más simple sino muy bien acompañado.

Es tremenda la responsabilidad, pero también tremendo el cambio que pueden realizar los profesionales médicos en las vidas de las personas con síndrome de Down y todos nosotros como sociedad.

Gracias por leer y ojalá se un granito de arena más para los futuros por nacer y sus familias.

 

* La foto que acompaña este post fue sacada por los amigos que nos acompañaban esperando la llegada de Cande en la clínica. En ella se ve a el neonatologo, Dr. Estay , cuando luego de darnos la noticia acompaño a Martin, mientras terminaban mi post operatorio, y le indicaba los signos que les corroboraban la sospecha de que Cande tenía síndrome de Down.

Esta foto para mi resume la empatía, el profesionalismo y el excelente punta pie inicial con el que fuimos acompañados a recibir a nuestra Chini. Gracias a todo el personal médico que estuvo ese día y los que nos acompañan día a día hasta hoy.

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